Team Nieuwe Start en de strijd tegen Duchenne

03-03-2022

BMN Van Keulen is hoofdsponsor van Team Nieuwe Start. Dit team zamelt met sportieve activiteiten geld in voor de strijd tegen de ziekte van Duchenne, een ongeneeslijke spierziekte die in Nederland zo’n 600 kinderen per jaar treft. Initiatiefnemer Ruud Lamme legt uit waarom het zo ontzettend belangrijk is dat de strijd tegen deze ziekte doorgaat.

Duchenne, ook wel Duchenne spierdystrofie of de ziekte van Duchenne genoemd, is een ongeneeslijke, erfelijke ziekte waardoor spierweefsel wordt afgebroken. De oorzaak van de ziekte is een fout in het X-chromosoom. Het lichaam weet door deze fout niet hoe het dystrofine (een soort eiwit) voor de spiercelwand moet aanmaken. Hierdoor valt langzaam maar zeker de ene na de andere spierfunctie weg. Duchenne-patiënten zijn daardoor rond de puberleeftijd meestal al op een rolstoel aangewezen.
Bij Duchenne-patiënten zie je vaak bijkomende complicaties zoals rugproblemen, vooral verkromming van de wervelkolom, maar ook ademhalingsproblemen en hartproblemen. De levensverwachting voor Duchenne-patiënten is rond de 30 jaar, maar vaak overlijden ze al voor hun twintigste door niet te behandelen complicaties.

Ruud Lamme van Team Nieuwe Start is al tientallen jaren persoonlijk betrokken bij de strijd tegen Duchenne. Zijn zoon Remco overleed op 17 april 2021 op 28-jarige leeftijd aan de gevolgen van deze ziekte. Ruud Lamme vertelt: ‘voor mijn zoon is het nu te laat, maar voor al die andere duizenden patiënten is het enorm belangrijk om door te gaan. Niet alleen om uiteindelijk Duchenne te kunnen genezen of voorkomen, maar er is op nog zoveel andere gebieden geld nodig. Door betere zorg en medicijnen is bijvoorbeeld de levensverwachting van Duchenne-patiënten met gemiddeld 10 jaar gestegen’. 

Onder het motto ‘Trap Duchenne de wereld uit’ doet Team Nieuwe Start elk jaar mee aan Duchenne Heroes, een zevendaagse zware mountainbiketocht. De organisatie gebeurt vanuit Nederland, maar de tocht zelf voert door verschillende landen. Vaak staan pittige heuvels op het programma, bijvoorbeeld in de Belgische en Luxemburgse Ardennen. De opbrengst van de tocht gaat naar de strijd tegen Duchenne, bijvoorbeeld naar financiering van wetenschappelijk onderzoek. Deelnemers aan Duchenne Heroes betalen 2.500 euro startgeld. Dat geld is meestal bijeengebracht door sponsorbijdragen van bedrijven, familie, kennissen, de deelnemer zelf of een combinatie hiervan. De stichting Evenementen voor Maatschappelijke Organisaties Foundation (EMO Foundation) en het Duchenne Parents Project organiseren samen de tocht.

Ruud Lamme deed met Team Nieuwe Start al meer dan 15 keer mee aan Duchenne Heroes, wat in totaal ruim een kwart miljoen euro opbracht. Dit jaar staat de tocht weer op het programma, van 11 tot 17 september. Ruud vertelt: ‘vorig jaar was de eerste keer dat ik de tocht reed na het overlijden van mijn zoon, dat voelde toch heel anders. Het jaar daarvoor ging de tocht niet door (door de corona-omstandigheden) en had ik een solotocht gereden die eindigde in Apeldoorn, waar mijn zoon toen verpleegd werd’.

De Duchenne Heroes tocht is over het algemeen pittig en niet iets om onvoorbereid te doen. Ruud Lamme: ‘je fietst je soms te barsten, zeker op de steile beklimmingen in de Ardennen. Maar vaak ook door de weersomstandigheden: in de Ardennen regent het vaak en dat maakt het dubbel zo zwaar. Toch deed ik altijd graag mee, het geeft heel veel voldoening’.
De tocht levert veel geld op, dat nodig is voor wetenschappelijk onderzoek naar medicijnen tegen de ziekte van Duchenne. Ruud Lamme zegt daarover: ‘een laborant of wetenschappelijk onderzoeker kost zo een ton per jaar. Met een miljoen euro zet je tien mensen een jaar lang aan het werk tegen Duchenne’.

Wil je een sponsorbijdrage geven aan Team Nieuwe Start? Klik dan hier.
Meer informatie over Ruud Lamme en zijn team vind je op Team Nieuwe Start.
Wil je meer weten over de zevendaagse mountainbiketocht, kijk dan op de website van de Duchenne Heroes.
Meer informatie over Duchenne en de bestrijding ervan vind je op de website van het Duchenne Parents Project.